Bom Natal e bom ano!!!!!!

Olá a todos!!

Desta vez escrevo só para desejar-vos um óptimo Natal. E um ano 2010 maravilhoso.

Só tenho a agradecer-vos pelo apoio que me têem dado, é tão bom não nos sentirmos sózinhos numa altura destas......

À minha familia não posso pedir mais, que me continuem a ajudar como fizeram este ano, assim é tudo mais fácil......

Quando digo familia incluo-vos a todos: especialmente o meu marido, filhos, pais, irmãs, irmãos, cunhadas, cunhados, sobrinhas, avó, mas também , tias, tios, primas e primos......... MUITO OBRIGADA

Quanto aos amigos, graças a Deus não tive muitas desilusões, antes pelo contrário, tive algumas boas surpresas. A todos obrigada por me apoiarem, divertirem e ajudarem a passar tudo isto......

A vida por vezes afasta-nos fisicamente de alguns amigos, mas é nestas alturas que temos a certeza que essa amizade é mesmo verdadeira.
Outras vezes nunca duvidámos que outros amigos estariam sempre lá.
Por isso obrigada a todos.

Espero que o próximo ano me continue a dar forças para continuar a encarar esta maldita doença, como a tenho encarado até aqui.

Bjs e para terminar um obrigada especial do tamanho do mundo a uma pessoa que tem sido fundamental no meu bem estar, que me ajuda a mim, ao meu marido e filhos sempre de boa vontade. sem ela eu não estava de certeza fisicamente e psicologicamente tão "bem".
OBRIGADA MÃE, gosto tanto de si!!!!!!

Novidades!!!

Olá!!



Primeiro, peço-vos desculpa por nunca mais ter dito nada......


Mas já tenho mais algumas novidades:

A eco ao figado não revelou grande "coisa": eu já não fazia uma desde Janeiro ( fase em que não estava a fazer quimio) e em relação a essa parece ligeiramente pior; mas fiz, como se lembram, uma tac ao torax ( e apesar dos médicos não gostarem de comparar exames diferentes) nesta via-se o fígado, e parecia estar melhor agora. Resumido acho que devo estar na mesma...

Entretando começei a sentir verdadeiramente os efeitos secundários da quimio, a dormência nos pés e mãos, e retenção de líquidos. Os meus pés estavam uma lástima.
Por isso o médico achou melhor para com aquela quimio.

Havia 2 soluções, ou fazia um "intervalo" ou mudava de quimio.
O médico achou que, apesar de termos tido, até agora, algum controle da doença, dos marcadores tumorais continuarem a descer ( já estão em 17!!!!), era de não arriscar já uma paragem... Por isso estou a fazer uma nova quimio, qualquer dia já experimentei todas as que há no mercado....lol
O médico diz que é bom eu não ter sintomas da doença, só tenho dos tratamentos....

Bem mas esta nova quimio, deitou-me mesmo abaixo, espero que tenha sido só o 1º tratamento...
Fiz febre e as dores nas pernas , nem imaginam, fiquei tão cansada...

Sou nova mas já passei por algumas partidas na vida tão complicadas!!!! Mas tudo à minha volta se está a compôr, na minha QUERIDA familia.........

Hoje estou confusa.... Não é o melhor dia para escrever.....
Mas amanhã será outro dia....
Mimem quem gostam.....
bjs

olá!

Olá a todos!!

Aqui estou com mais algumas novidades!

O cateter voltou a funcionar lindamente ;-))))) e a Hemoglubina subiu, ou seja estou um pouco melhor da anemia.Boaaaa!

Para a semana tenho consulta mas não vou fazer os marcadores.... No problem ....

Na 3ª-feira tenho uma eco ao figado.

E amanha vou à consulta de nutrição, por isso quando começar a emagrecer não pensem logo que estou a piorar...lololo

Eu realmente não sou uma "doente" normal...lol nos dias de tratamento e nos dias a seguir não é suposto sentir-me cansada, em baixo, sem forças?????
Pois eu no próprio dia fico meio "grog", mas devido ao anti-alérgico que levo, e fico cá com uma fome... que não imaginam!!! No dia a seguir (hoje) fico com uma guita!!!!!!

Sinto-me óptima e FELIZ podem não acreditar!!!! Mas eu sou assim, maluca!!! se não fosse ir ao hospital tantas vezes e não tivesse espelhos em casa garanto que não me sentia doente.
Vejo pessoas tão insatisfeitas com a vida que não compreendo! Eu só me queixo desta "rasteira " que a vida me pregou, e de não poder ter mais filhos, de resto o que tenho para me queixar? Dinheiro ? não sou rica, mas há quem passe fome...

Amor? estou gorda e careca e o meu marido continua aqui, lololoo

Filhos? não posso ter mais é verdade mas tenho dois que são lindos e extraordinários

Familia? tenho a melhor do mundo tenha a certeza disso!!!! e sei que mtas pessoas "gabam" à minha mãe a nossa relação!!! Realmente é fabulosa! Pai, Mãe, Manas, manos,sobrinhas,cunhados e cunhadas. ADORO-VOS! Não, não me esqueço também da minha AVÓ, e de toda a restante família

Amigos? também não me posso queixar da sua presença, nem da falta das suas orações. Obrigada
Como vêem não estou mal!!!!
Com esta rasteira posso ficar " no banco" uns jogos, mas não vai ser assim para sempre...
Adeuas a todos para a semana dou novidades da eco.. bjs

Estou de volta....

Oláaaaa!

Não tenho aparecido por aqui pois tem estado tudo na mesma, e como tive de férias "esqueci" a internet por uns tempitos....lol

Fui esta semana ao médico e tenho algumas novidades:

1- Os marcadores voltaram a descer mais um pouco. Falei com o médico e já percebi ( não sei se é assim com toda a gente!) mas este valor não tem realmente tanta importância, o que devemos estar atentos é a sua tendência. Agora está novamente a descer. E isso è excelente!!

2 - O cateter não funciona, o enfermeiro acha que pode ter a ver com a eu ter engordado, e tb com a retenção de líquidos . Sim pq tenho os pés "deformados" Agora estou a tomar dioréticos.. Para a semana tenta-se uma última vez se não der... revisão, volto novamente ao bloco op. que PESADELO.

3- Os valores da anemia estão na mesma, mas o médico achou que ainda não estavam tão baixos assim para transfusão. Até pq só me sinto cansada qd ando mais, ou faço um esforço maior.

4- Antes do verão quis começar a fazer dieta, e fui à minha nutricionista, mas agora o médico achou melhor ser acompanhada lá no ipo. Por isso em Outubro começa... vou aproveitar
até lá, não acham????

5- Vou fazer mais uma eco ao Fígado, o médico acha que dá para comparar assim, se houver dúvidas faço uma tac. Ainda não sei bem o dia mas será antes de 10 de Outubro, que é o dia da próxima consulta.

6- Renho andado à algumas semanas com uma dor nas costas que depois passou para a frente, quase não me mexia ontem qd acordei. Mas começei a tomar nimed e é incrível, hoje sinto-me outra.

Bem depois de tudo isto acho que vos pus a par de tudo.

Quanto à minha disposição estou bem, sinto-me com forças.
Gostava que soubessem que NUNCA, me cansam qd me perguntam como estou. Pois é tb isso que me dá essa força. Estejam descansados que não me sinto a "coitadinha". Estou óptima, dentro do meu estado, claro. É tão bom sentir que , pessoas que não vejo à alguns anos, e até algumas que têem menos confiança comigo me escrevem (via facebook, está a ver como é útil Duarte!!!) para me dizer que torcem por mim....

OBRIGADA A TODOS
bjs

Fui pôr o cateter...

Cá estou eu para dar as últimas novidades...

Ontem lá fui ao IPO pôr o cateter..... QUE HORROR!!!!
Apesar de ter levado anestesia local doeu um pouco, mas o pior foram as sensações e a impressão que faz. Agora estou com algumas dores, mas claro que vai passar, afinal só foi ontem que me estiveram a "massacrar".

Hoje fui fazer o penso e está com mto bom aspecto, e uma sutura fininha, disse a enfermeira.

Faz tanta impressão ter aqui uma "coisa"... Que só tenho a dizer : A MINHA FILHA É REALMENTE MUITO CORAJOSA!!!!!
Teve dois cateteres e fios por todo o lado quando foi operada ao coração, e queixou-se 1 ÚNICA VEZ...
Que orgulho e certamente um exemplo a seguir.

Muitos beijinhos a todos

Olá.....

Olá a todos! Aqui estou para vos contar o que se tem passado...

Depois de começar a quimio já fui ao médico 2 vezes, e na 1ª os marcadores tumorais começaram logo a descer.... ainda que pouco;-))))))) Fiquei toda contente pois já revela uma inversão da tendência. Se bem se lembram subiu, ( e muito) quando fiz tratamento hormonal.

Como faço trat. todas as semanas passo a vida a ser " picada", ora para as análises, ora para a quimio... Por isso falei com o médico e vou pôr o cateter... Estou um pouco nervosa, será que dói???? Está a fazer-me confusão ir ficar com uma "coisa" no peito, mas sei que depois de me habituar vai ser óptimo, as veias podem finalmente descansar! Vou pô-lo dia 20.

Bem de resto tudo bem, estou "óptima", careca e, como me dizem as pessoas " com boa cara" ; que pessoalmente acho que se pode traduzir por " bem gordinha" lololollo. Paciência se tiver que ser assim será!!

bjs a todos

Últimas...

Bem, primeiro peço desculpa pelo atraso, mas cá estou.

Como alguns já sabem esta semana foi de muitos nervos e stress, que o digam os meus PAIS e o meu irmão Diogo, pois foi em cima deles que descarreguei! Desculpem...
Mas por outro lado foi uma semana de boas noticias. Finalmente voltaram!!!
Na 2ª-feira fui receber o resultado da tac ao torax, que tinha feito, porque andava com uma tosse à 2 meses que não passava. Por isso os médicos acharam melhor fazê-la para ter a certeza que não tinha passado para os pulmões. E estava tudo BEM, não havia nada nos pulmões.
Depois ontem fui pela primeira vez desde que começei esta quimio ao médico. E está tudo a correr bem , mais, os marcadores tumorais, que antes estavam a subir começaram a descer.

Já passou 1 ano, acreditam?
Acho que estou mesmo a precisar de ir trabalhar, e já disse lá no colégio que vou em Setembro.
Tenho estado a passar por uma fase em que me sinto muito farta disto, quando poderei ter novamente uma vida normal??? ou pelo menos, mais normal! Mas tenho esperança que só o facto de voltar à rotina em Setembro me vai ajudar muito.

Para a próxima consulta, daqui a um mês, não vou fazer o tal marcador! O médico acha que não nos devemos "agarrar" muito a este valor quando a variação é pouca. O importante foi que nos mostraram já uma tendência a descer.

Vou dando notícias, e muito obrigada a todos os que se têm mostrado preocupados comigo, que os que me ligam a mim, quer à minha mãe. Esta semana foi realmente importante... muitos bjs

Novidades...

Olá a todos!

Cá estou eu com mais novidades...
Então é assim: as análises revelaram o que já estávamos à espera o CA15 ( marcador tumoral) continua a subir... por isso começei ontem a Quimio semanal...
Estou a fazer uma que é vulgarmente chamada de Taxol. Não tem grandes efeitos secundários, à excepção de ao fim de um tempo, aparecer dormência nos nervos periféricos ( pontas dos dedos por exemplo).
Este tratamento não tem uma duração prevista, depende da minha reacção, e também não é como o ourto em que não podia fazer mais de 6 ciclos...
Neste completo 1 ciclo ao fim de 4 semanas. O médico sugeriu assim por ser geralmente melhor tolerado.
A avaliação será feita mensalmente pela análise do CA15, e mais para a frente faço uma eco ao figado.

Bem eu estou bem, com força como sempre...
Lá vou eu ficar careca outra vez!!! Que cada vez mais me parece um mal menor, no meio de tudo isto...... Inês para o seu casório ou vou com um lenço mto fashion, ou com uma peruca nova, o que acha? lololo
Cada vez me vou adaptando melhor a esta minha nova forma de viver, acho eu...Às vezes custa, e muito, outras sinceramente nem me lembro da doença...
Em setembro se tudo correr bem com este trat vou voltar ao TRABALHO.

Está quase a fazer 1 ano, acho que já consegui passar o choque inicial e aprender a VIVER com doença por isso acho que chegou a altura...
Por agora acho que é tudo a próxima consulta em que vou saber o TAL valor é dia 17 às 13 h 20 m .
Muitos beijinhos a todos

Mais uma etapa...

Olá!
Não tenho estado por cá por isso não tenho dado notícias... Também, só hoje fui à consulta, por isso aqui estão as novidades:
Como já estávamos à espera este tratamento parece não estar a fazer efeito, o CA15 ( os tais marcadores tumorais) continua a subir... O médico diz que subiu pouco ( !!!!) e diz que ainda está normal, mas para mim acho muito, pois nem quando iniciei este processo o tive tão alto (38) . O que o médico sugeriu foi deixar marcada uma consulta e Hospital de dia ( Quimioterapia) para daqui a um mês , e assim damos mais um tempo a este comprimidos enquanto esperamos pela quimio...pois apesar de duvidar do resultado deste tratamento 1 mes é pouco , que foi o tempo que tomei os comprimidos.
Quanto à quimio sugeriu fazer uma todas as semanas que não me lembro o nome técnico , mas que é conhecido como taxol.

Bem hoje a desilusão foi menor porque já estava à espera... mas temos sempre esperança. Pode ser que para as próximas análises tenha a ajuda da Nossa Sra pois vou fazê-las no dia 13.
Já nem sei o que sentir ou pensar com tudo isto, é dificil ver que não resulta ... Hoje nem me apetece escrever, aliás nem sei o que sinto parece que estou vazia!! e imune a tudo isto...Nem me sinto triste , nem zangada, nada... o que é muito estranho. Por isso até à próxima.
Bjs a todos e mto OBRIGADA

Desilusão.......

Bem pelo título já se percebe que os resultados da consulta não foram os que eu gostava de ouvir....Este tratamento não está a resultar. Os valores tumorais aumentaram, no fígado há mais um nódulo, e nos ossos está tudo na mesma excepto uma lesão que está mais evidente nas
imagens.

Bem, o médico disse que eram coisas pequenas , os valores continuam dentro do que eles consideram normal, mas como já eram 3 elementos contra, achava que se devia alterar qualquer coisa. Assim vou mudar os comprimidos para outros idênticos mas que por vezes, há pessoas em que não resulta com uns mas resulta com os outros. Se também não der tenho de voltar à quimio....... Bem depois de tudo explicado aqui vão os desabafos...


A vida não é realmente justa , aproveitem bem tudo o que têem, esqueçam as birras... Pensem bem no que tem mesmo valor para voçês e gozem... Aproveitem muito bem o que a vida vos dá hoje...!!!


Estou muito triste , sei que ainda passou muito pouco tempo para um caso como o meu, mas esperamos sempre que corra tudo pelo melhor e quando assim não é...
Mas que estranho! Sinto-me tão bem!!!!!

Sei que vou "arribar", não vou enfiar a cabeça na areia, mas também sei que tenho mesmo de passar por estas fases todas. Infelizmente esta doença maldita é forte.

MAS NÃO VAI SER MAIS FORTE QUE EU!!!
Sei o que valho, sei que sou forte, sei que consigo, sei que não desisto, sei que sou humana, sei que acredito, sei que tenho muita gente a torcer por mim... enfim sei que não sou uma super-mulher... mas estou quase lá!!!!lollololol


Obrigada a todos
Agora metam lá mais uma cunha lá em cima ....

fiquei sem saber...

Olá !

Depois de umas férias em Frankfurt, estou de volta aos exames...
Hoje fiz uma cintigrafia aos ossos, mas fiquei na mesma pois a médica que ralata o exame estava em reunião e a técnica não tem autorização para dizer nada. Deixei mensagem para o meu médico ver no computador e me falar...
É que só tenho consulta dia 10... não aguento de ansiedade até lá...
Quando souber alguma coisa digo.

ecografia

Olá a todos!

Hoje estava muito nervosa e ansiosa, mas já passou.
Lá fui ao ipo fazer a eco ao fígado, enquanto o médico me examinava mais uma vez tentei perceber as suas expressões... Qualquer dia estou expert! Bem mas então vamos ao mais importante, o resultado:

NÃO AUMENTARAM!!!!!!! Estão mais ou menos na mesma, disse o médico, claro que seria melhor já não estarem lá , mas se calhar ainda não passou tempo suficiente ou até podem estar inactivos. Bem agora é esperar pela cintigrafia.

Eu sei que são boas notícias, mas não me consigo sentir muito feliz, estava com muita esperança numa diminuição!!!!! Que estúpida doença, maltidas células que não me largam.
Depois deste desabafo vou para ao pé dos meus filhos, pois são eles que me dão forças, os seus beijinhos são mágicos!!! Depois disso e com a viagem para Frankfurt, estou nova para na 4ª-feira fazer a cintigrafia.
Depois dou notícias espero que ainda melhores, e que alguns ossitos estejam a rir-se das malditas... bjs a todos

A Notícia...

Foi enquanto estive em casa com a minha filha que descobri um nódulo na mama dta. Diziam que era por eu ter emagrecido mto, mas fui à médica, que apesar de uma apalpação normal me mandou fazer exames.

Depois de ecografia mamária, mamografia e posteriormente biópsia, lá estava eu no hospital com o meu marido para receber o resultado... " Joana infelizmente, não tenho boas notícias" a médica disse o que eu não queria ouvir, fiquei desesperada, só me vinham à cabeça os meus filhos....Porquê eu??????

Após o choque veio a "revolta", fiquei zangada com Ele... devia estar mto distraído lá por cima, para deixar que isto me acontecesse. Cada vez que passava por um arrumador de carros com um ar miserável, questionava-me...Porquê?

Esta fase passou rápido, e tenho conseguido enfrentar esta doença sempre bem disposta, com muita força e determinação. Consigo lidar mto bem com tudo isto, faço piadas sem problemas...Claro que tenho momentos em que tenho muito medo mas olho para os meus filhos e dão-me força para continuar a guerra! A minha família tem sido fundamental, têem-me ajudado mto, para me animar ,nas 1as sessões de quimio fizeram-me surpresas, que ainda estão penduradas na parede...Têem sido extraordinários mas ( e tenho a certeza que nem o meu marido, pai e irmãos se vão importar) a minha mãe transformou-se na minha sombra... no bom sentido é claro...lol Cada vez mais tenho a certeza que tenho a melhor Mãe do mundo , deve ser difícil encontrar mtas como ela OBRIGADA. MÂE!!!

O que parecia ser um problema mais simples revelou-se mais complicado, o tumor está metastizado nos ossos e fígado. Fiz 6 sessões de uma quimioterapia forte, mas graças a Deus não tive enjoos nem outros efeitos secundários, apenas o cair do cabelo... um mal menor. Foi mto difícil passei pela fase em que achei que ia usar peruca mas usei-a mto pouco ( desculpa Catarina!) senti-me melhor de lenço.Tento descomplicar as coisas, imaginem que até os meus filhos andaram com a minha peruca... No colégio ela desenha-me sem cabelo e fala disso com muita naturalidade.

Tenho feito tb um tratamento para os ossos, que para não facilitar as coisas sou alérgica!!!!! Como levo 1 antialérgico fico 2 dias 1/2 "grog" e com sintomas de gripe... fora isso sinto-me ótima. É pena dar tanta fome.........

Agora estou a fazer um tratamento hormonal para ver se resulta evitando a quimio. Está a chegar a hora de saber se está a resultar, se as malditas células estão em remissão... e estou a ficar ansiosa... Vou fazer ex dia 18, ao fígado e dia 26 aos ossos, depois digo-vos... REZEM por mim... bjs

A operação da minha filha

Começo hoje este blog, para que todos me possam acompanhar nesta fase da minha vida.
Primeiro quero contar-vos como tudo começou ...

O ano de 2008 foi para esqueçer! Só escapou Janeiro... Dia 6 de Fevereiro, estava eu a preparar-me para sair do trabalho e recebo um telefonema do Hospital de sta. Cruz, e apesar de estar à espera à uns tempos, fiquei mto nervosa: tinha havido uma desistência para o dia seguinte, e assim a minha filha podia ser operada ao coraçao, para corrigir a c.i.a. (comunicação inter auricular) que tinha. Fiquei em pânico... Ela sabia que um dia tinha que ir " arranjar " o coração , mas como é que se diz a uma criança de 3 anos que tinhamos de ir rápido para o hospital para fazer exames pq iria ser operada no dia seguinte... foi difícil, e muito . Mas, talvez pela minha exp. de educadora, tenho o hábito de desdramatizar tudo e ela reagiu muito bem ... assim lá fomos...

No dia seguinte lá foi ela... depois de nos rirmos um pouco, pq ela tinha tomado uma coisa qq para já ir 1/2 sonolenta para a anestesia; no entanto nela teve outro efeito: só dizia disparates, via dois pais, etc. Depois de tudo isto vieram os momentos mais dificeis da minha vida, eu nem queria ir à casa de banho, com medo que a operação acabasse e o médico nos chamasse... pois foi mesmo ,qd finalmente me conveçeram a ir que ele nos chamou! Mas correu bem ...
Só Deus sabe o que passei naquele hospital e ,com a minha filha, não era nada de mto grave, mas o sofrimento que ali vi... marcou-me. Qd a vi pela 1ª vez, não aguentei e desatei a chorar, lá estava ela cheia de tubos, completamente inerte, foi horrível...Mas sou mãe de uma corajosa... e fora os dois 1ºs dias, em que não podia beber água nem comer ( ela dizia que fugia se não lhe déssemos água, croquetes e leite com chocolate), nunca chorou e deixou sempre fazerem-lhe o que era preciso, sem birras!!!!!

Os 5 dias que lá estivemos foram difíceis , morreram 2 bébes enquento ela lá estava... mas passada essa fase, fomos para casa e por lá ficámos 1 mês, para que ela recuperasse ...

Graças a Deus já passou, correu mto bem ela está ótima. Depois da operação emagreceu mas rápidamente recuperou e até deu 1 grande "salto". Pusémos uma pedra neste capítulo, que apesar nos vir à memória sempre que olhamos para a cicatriz, foi mais que superado!!! Como o médico nos disse antes dela ser operada a cicatriz faz-me mais confusão a mim que a ela.....

Ainda bem ! A minha filha é realmente uma menina especial, poucas aguetariam tudo isto tão bem quanto ela ...
bjs